Jag var så trött på allting. Hade inga krafter kvar och kände inget hopp. Men så kom brevet som talade om för mig att jag fått en plats på den endokrinologiska kliniken. Och för första gången på länge så började jag våga hoppas. Så jag fortsatte kämpa. Räknade dagarna till inskrivningen. Och när jag inte stod ut längre så fick jag intala mig själv att jag skulle orka kämpa fem dagar till, fyra dagar till, tre dagar till, två dagar till och en dag till. Sedan skulle allting ordna sig för mig.
 
 
Men det gjorde det inte. Att de fick ner mina levervärden är jag glad för, för hade jag fortsatt medicinera såhär så hade jag kunnat bli rejält sjuk. Men jag hade förväntat mig något slags mirakel där mellan sjukhusets fyra väggar. Jag tänkte att kanske hade jag blivit feldiagnostiserad med Fibromyalgi och ME (att jag har EDS finns det tyvärr inga tvivel om) och att jag istället hade en endokrinologisk, behandlingsbar sjukdom. Och utöver min EDS så skulle jag få ett normalt liv.
 
 
Men jag har återvänt hem från tiden på sjukhuset och jag är fortfarande lika trött. Jag har mer huvudvärk, mer kramper i nacken och svårare värk i kroppen. Och jag kommer aldrig, aldrig ha något som liknar ett liv igen. Det kan jag i och för sig inte veta, men det är så det känns. Och det är så mina tankar går.
 
 
Jag kämpade och kämpade och kämpade med att stå ut dagarna innan inskrivningen. Sedan skulle jag inte behöva kämpa lika hårt mer. Men varje dag på sjukhuset var en kamp med smärtorna och mörkret. Och en kväll när jag låg i mörkret och grät så sa en sköterska åt mig att jag måste kämpa. Och då tänkte jag att det skulle jag ju inte behöva göra mer nu. Och nu när jag är hemma måste jag kämpade ännu hårdare än tidigare, för nu har jag inget smärtstillande eller muskelavslappnande. Så jag måste stå ut med svårare smärtor och krampande nacke. Jag är mycket glad över att ha blivit av med många mediciner. Jag är så otroligt hälsointresserad och det har aldrig känts bra att trycka ner fulla nävar med piller i halsen på mig själv. Men att inte få vila från huvudvärken är en sådan tortyr. Jag kan acceptera värken i kroppen men jag kan inte leva med min svåra huvudvärk. Jag måste få någon hjälp med den. Jag vet att smärtstillande bara fungerar tillfälligt, men det finns ju inte en enda läkare eller sjukgymnast som kan hjälpa mig att bli fri från den på lång sikt, då är det enda alternativet smärtstillande.
 
 
På utskrivningen sa min läkare att det var bra att jag fått bort så många mediciner. Men eftersom jag hade svårare smärtor och så mycket huvudvärk så var det också viktigt att få någon slags hjälp och annat smärtstillande, för min livskvalité var lika viktigt som att levern mår bra. Och det gjorde mig lite lättad. Hon sa att det finns andra morfinliknande mediciner som inte går på levern. Så jag hoppas jag kan få något snart för huvudvärken driver mig till vansinne. Den framkallar mörka tankar som jag helst inte vill tänka. Men den svåra smärtan gör mig desperat.
 
 
Jag har kämpat i över tjugo år. Och tiden innan jag tvingades börja kämpa minns jag inte ens, för då var jag så liten. Nu har jag kämpat tillräckligt länge. Hjärtat, själen och kroppen är fullständigt utslitna. Kan jag inte bara få möjlighet att luta mig tillbaka? Varför ska jag behöva brottas, slåss och kriga hela tiden? Jag undrar hur det känns att leva egentligen.

Kommentera

Publiceras ej