Jag har sökt efter ord i flera dagar. Försökt andas genom smärtorna, bita ihop och skriva. Men jag bara stirrar i taket. Och när jag gjort det tillräckligt länge så är jag alldeles för trött för att försöka på nytt.
 
 
Igår var smärtorna i benen och fötterna svårare än de varit på länge. Även händerna och armarna har börjat göra mer och mer ont. Och så huvudvärken, alltid, alltid. Och jag vet inte om jag grät av smärta eller på grund av hopplöshet. Frustration kanske. Eller den mörka meningslösheten. Förmodligen fällde jag tårar över alla dessa anledningarna.
 
 
Det är det här med att ständigt kämpa. Och den enorma rädslan för att aldrig någonsin bli fri igen. Det är som att tvingas springa fort, fort och veta att du aldrig någonsin får stanna för att vila eller återhämta dig. Du ska springa resten av livet, tills du dör.
 
 
Det är det där med att vakna och vara alldeles utmattad. Och det är det där med att veta att det egentligen är lönlöst att kliva ur sängen men du tar dig själv i kragen, så hårt att du nästan stryps, och slösar dina sista krafter på att inte ge upp helt och hållet.

Jag var så trött på allting. Hade inga krafter kvar och kände inget hopp. Men så kom brevet som talade om för mig att jag fått en plats på den endokrinologiska kliniken. Och för första gången på länge så började jag våga hoppas. Så jag fortsatte kämpa. Räknade dagarna till inskrivningen. Och när jag inte stod ut längre så fick jag intala mig själv att jag skulle orka kämpa fem dagar till, fyra dagar till, tre dagar till, två dagar till och en dag till. Sedan skulle allting ordna sig för mig.
 
 
Men det gjorde det inte. Att de fick ner mina levervärden är jag glad för, för hade jag fortsatt medicinera såhär så hade jag kunnat bli rejält sjuk. Men jag hade förväntat mig något slags mirakel där mellan sjukhusets fyra väggar. Jag tänkte att kanske hade jag blivit feldiagnostiserad med Fibromyalgi och ME (att jag har EDS finns det tyvärr inga tvivel om) och att jag istället hade en endokrinologisk, behandlingsbar sjukdom. Och utöver min EDS så skulle jag få ett normalt liv.
 
 
Men jag har återvänt hem från tiden på sjukhuset och jag är fortfarande lika trött. Jag har mer huvudvärk, mer kramper i nacken och svårare värk i kroppen. Och jag kommer aldrig, aldrig ha något som liknar ett liv igen. Det kan jag i och för sig inte veta, men det är så det känns. Och det är så mina tankar går.
 
 
Jag kämpade och kämpade och kämpade med att stå ut dagarna innan inskrivningen. Sedan skulle jag inte behöva kämpa lika hårt mer. Men varje dag på sjukhuset var en kamp med smärtorna och mörkret. Och en kväll när jag låg i mörkret och grät så sa en sköterska åt mig att jag måste kämpa. Och då tänkte jag att det skulle jag ju inte behöva göra mer nu. Och nu när jag är hemma måste jag kämpade ännu hårdare än tidigare, för nu har jag inget smärtstillande eller muskelavslappnande. Så jag måste stå ut med svårare smärtor och krampande nacke. Jag är mycket glad över att ha blivit av med många mediciner. Jag är så otroligt hälsointresserad och det har aldrig känts bra att trycka ner fulla nävar med piller i halsen på mig själv. Men att inte få vila från huvudvärken är en sådan tortyr. Jag kan acceptera värken i kroppen men jag kan inte leva med min svåra huvudvärk. Jag måste få någon hjälp med den. Jag vet att smärtstillande bara fungerar tillfälligt, men det finns ju inte en enda läkare eller sjukgymnast som kan hjälpa mig att bli fri från den på lång sikt, då är det enda alternativet smärtstillande.
 
 
På utskrivningen sa min läkare att det var bra att jag fått bort så många mediciner. Men eftersom jag hade svårare smärtor och så mycket huvudvärk så var det också viktigt att få någon slags hjälp och annat smärtstillande, för min livskvalité var lika viktigt som att levern mår bra. Och det gjorde mig lite lättad. Hon sa att det finns andra morfinliknande mediciner som inte går på levern. Så jag hoppas jag kan få något snart för huvudvärken driver mig till vansinne. Den framkallar mörka tankar som jag helst inte vill tänka. Men den svåra smärtan gör mig desperat.
 
 
Jag har kämpat i över tjugo år. Och tiden innan jag tvingades börja kämpa minns jag inte ens, för då var jag så liten. Nu har jag kämpat tillräckligt länge. Hjärtat, själen och kroppen är fullständigt utslitna. Kan jag inte bara få möjlighet att luta mig tillbaka? Varför ska jag behöva brottas, slåss och kriga hela tiden? Jag undrar hur det känns att leva egentligen.
Dagarna fortsatte gå på sjukhuset. Jag kom in i rutinerna och lärde känna personalen. Jag fick meddelat av läkaren att mina levervärden hade börjat minska och eftersom jag hade så stora problem med mina muskler i nacken så fick jag lov att ta en Paraflex på morgonen och en på kvällen. Före borttagning av mediciner åt jag mellan sex-åtta Paraflex om dagen. Men att få ta två tabletter istället för ingen är bättre än ingenting.
 
 
I början av min tid på sjukhuset fick jag träffa en dietist. Jag är inte mycket för dietister eftersom de antagligen inte får säga något annat än det livsmedelsverket rekommenderar. Lightprodukter som är fulla av kemikalier och annat skit, väldigt hälsosamt, väldigt.. Att jag var vegan rynkade hon lite på näsan åt. Ledsen Fru Dietist, jag äter inte djur som plågats hela sitt korta liv och sedan dödas på de mest vidriga sätten. Jag dricker inte mjölk eller äter mjölkprodukter från en stackars ko som står bunden fem år av sitt liv. Som står så trångt att det inte finns en chans för henne att vända sig om eller klia sig själv. Som insemineras alldeles för ofta för att föda så många kalvar som möjligt, för det är ju då hon får mjölk. Sedan skiljer de på kalven och mamman direkt efter födseln eller efter någon dag vilket stressar både kalven och kon. Är kalven en hane så tar de död på honom, för han kan ju inte producera mjölk. Och efter fem år är den stackars kon så utsliten att hon är en förbrukningsvara och hej och hå så får hon dö. (Fy fan i helvete vad jag AVSKYR denna jävla, äckliga, vidriga industri! Jag är SÅ förbannat glad att jag inte bidrar till fortsatt djurplågeri. Hur kan man!? Och oj vad jag önskar att fler människor kunde vara emot djurplågeri.) Som jag väntade mig hade jag mycket bättre koll på vad som är nyttigt och olika näringsämnen. Så det där mötet gav absolut ingenting.
 
 
Jag fick även träffa en sjukgymnast och jag berättade om mina problem med nacken. Att vad jag än gör så skapar det muskelknutor, kramper, svullnader och inflammationer. Det räcker med att jag borstar tänderna så kan det skapa kaos i mina muskler. Hon sa att jag kunde rulla på axlarna, men nej, det ger kramp direkt. Jag fick en liten rörelse för nacken, men hon visste inget om varken EDS eller ME. Och har man en så pass överrörlig nacke som jag har så ska man gärna veta vad man gör med sin patient. Hon pratade om att successivt öka träningen. En del träning vet jag är viktig men jag berättade för henne att det är farligt att gång på gång överanstränga sig när man har ME, att man måste vara försiktig. Att det finns risk för en permanent försämring. Hon menade att om jag INTE börjar träna så kommer jag aldrig bli frisk. Det är lite frustrerande att alltid stämplas som lat av människor som inte kan någonting om ME. Jag vill mer än gärna sätta igång att träna, men försöka själv träna när du känner dig magsjuk och febrig och har en hemskt plågsam huvudvärk dygnet runt.